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发表于 2016-6-26 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 金色远山 于 2016-6-27 12:03 编辑

我叫李素平,我家住在安徽省安庆市潜山县王河镇庆丰村,家里有一儿一女,儿子活泼可爱。女儿名叫方婧怡,聪明懂事,学习成绩一直在全校前茅。原本幸福美满的生活却在这一天被打破了。2014年元月初,女儿出现双下肢麻木,行走不利的症状。元月14日入住安庆市立医院,期间麻木感逐步上升至胸部,医生诊治为急性脊髓炎,在该医院为首位这类病例,医生建议往上级医疗机构继续诊治。待病情稍稳定回家过完年后赶往安徽中医药大学第一附属医院治疗,医生诊治为脱髓鞘性脊髓炎,予以激素冲剂及营养神经治疗,于2月28日出院回家口服药物康复。回家一个多月后出现呃逆,呕吐症状,吃饭喝水都吐,吃药无用,输液也无效,5月3日又到合肥中医院住院治疗,做胃镜,治疗还是无效,呕吐持续,5月8日右手指间开始向肩部发麻,舌头也开始发麻,言语含糊不清。医生没有更好的治疗方法。我们决定孤注一掷带孩子到北京求医。8日晚坐火车到北京,眼球开始出现颤动,视物重影,12日北京天坛医院急诊采用大剂量激素冲击治疗,呕吐逐渐好转,整整二十天,全靠输液支撑,孩子瘦的皮包骨,天坛专家诊断为视神经脊髓炎,这是一种病程长,易复发的脱髓鞘疾病,而且复发会越来越重,十分罕见,国际上都没有特别有效的治疗方法根治。经过近一个月的治疗,孩子病情得到稳定,能下地行走,医生叮嘱出院回家继续中西药治疗防止复发,定期到医院去复查。
两年里,孩子每天喝中药,吃西药。但今年四月份的一次感冒,引起了复发。5月7日开始出现腰疼,疼得整日整夜的不能入睡,孩子太懂事了,在楼上怕吵着他爸睡觉,跑到楼下又担心吵着她奶奶睡不着,宁愿自己强忍着疼痛。两天后又出现肚子疼。我们赶紧于10日带孩子到北京天坛医院。孩子的病情发展快,三天后行走已经很困难,从颈部以下全身麻木,胸部像有东西捆住了一样,大小便困难,等到16日住上院,病灶已经影响孩子左腿完全不能动弹。医生用过激素和丙种球蛋白治疗,每天晚上吊瓶到下半夜,胳膊上吊肿了,就在手背上扎针,手上肿了,又换胳膊扎,躺床上动弹不得,孩子特别难受。医生说这病复发一次严重一次,治疗费用也高一次。出院后孩子能在搀扶下行走几十米,四肢麻木,有时麻木严重时抽筋特别厉害难受,孩子说妈妈我快受不了了,她哭我也只能哭,到现在快一个月了状况还没好转,又要赶往北京继续治疗。
我家里以务农为生,开了个小卖部,前面的治疗已经花费了数十万,已经花光了所有的积蓄,负债累累。
轻松筹:http://m.qschou.com/project/inde ... 8-a262-237e3b716f95

 楼主| 发表于 2016-6-26 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
水中捞_Cz1I8 发表于 2016-6-26 21:12
我叫李素平,我家住在安徽省安庆市潜山县王河镇庆丰村,家里有一儿一女,儿子活泼可爱。女儿名叫方婧怡,聪 ...

人间处处有真情,生命秒秒等关心!
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发表于 2016-6-29 08:57 | 显示全部楼层
望早日康复!
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发表于 2016-7-2 09:28 | 显示全部楼层
早日康复!
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