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代发帖:求助相情 罕见病摧毁我15岁女儿中考梦,请大家帮帮她!

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发表于 2016-6-25 01:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 金色远山 于 2016-6-26 21:10 编辑

罕见病摧毁我15岁女儿中考梦,请大家帮帮她!信息提供:孩子的姑姑 方圆
联系电话:13966405276
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      我叫李素平,我家住在安徽省安庆市潜山县王河镇庆丰村,家里有一儿一女,儿子活泼可爱。女儿名叫方婧怡,聪明懂事,学习成绩一直在全校前茅。原本幸福美满的生活却在这一天被打破了。
     2014年元月初,女儿出现双下肢麻木,行走不利的症状。元月14日入住安庆市立医院,期间麻木感逐步上升至胸部,医生诊治为急性脊髓炎,在该医院为首位这类病例,医生建议往上级医疗机构继续诊治。待病情稍稳定回家过完年后赶往安徽中医药大学第一附属医院治疗,医生诊治为脱髓鞘性脊髓炎,予以激素冲剂及营养神经治疗,于2月28日出院回家口服药物康复。回家一个多月后出现呃逆,呕吐症状,吃饭喝水都吐,吃药无用,输液也无效,5月3日又到合肥中医院住院治疗,做胃镜,治疗还是无效,呕吐持续,5月8日右手指间开始向肩部发麻,舌头也开始发麻,言语含糊不清。医生没有更好的治疗方法。
       我们决定孤注一掷带孩子到北京求医。8日晚坐火车到北京,眼球开始出现颤动,视物重影,12日北京天坛医院急诊采用大剂量激素冲击治疗,呕吐逐渐好转,整整二十天,全靠输液支撑,孩子瘦的皮包骨,天坛专家诊断为视神经脊髓炎,这是一种病程长,易复发的脱髓鞘疾病,而且复发会越来越重,十分罕见,国际上都没有特别有效的治疗方法根治。经过近一个月的治疗,孩子病情得到稳定,能下地行走,医生叮嘱出院回家继续中西药治疗防止复发,定期到医院去复查。
      两年里,孩子每天喝中药,吃西药。但今年四月份的一次感冒,引起了复发。5月7日开始出现腰疼,疼得整日整夜的不能入睡,孩子太懂事了,在楼上怕吵着他爸睡觉,跑到楼下又担心吵着她奶奶睡不着,宁愿自己强忍着疼痛。两天后又出现肚子疼。我们赶紧于10日带孩子到北京天坛医院。孩子的病情发展快,三天后行走已经很困难,从颈部以下全身麻木,胸部像有东西捆住了一样,大小便困难,等到16日住上院,病灶已经影响孩子左腿完全不能动弹。医生用过激素和丙种球蛋白治疗,每天晚上吊瓶到下半夜,胳膊上吊肿了,就在手背上扎针,手上肿了,又换胳膊扎,躺床上动弹不得,孩子特别难受。医生说这病复发一次严重一次,治疗费用也高一次。出院后孩子能在搀扶下行走几十米,四肢麻木,有时麻木严重时抽筋特别厉害难受,孩子说妈妈我快受不了了,她哭我也只能哭,到现在快一个月了状况还没好转,又要赶往北京继续治疗。
      我家里以务农为生,开了个小卖部,前面的治疗已经花费了数十万,已经花光了所有的积蓄,负债累累。这次去北京,预计要花费20万,而且这种病目前还没有办法根治,易复发,后续的治疗费用还是个未知数,家里无力再支付后续的治疗费用。这两年家人一直照顾她,也没有什么收入来源。
      看到孩子这么痛苦,我们做父母的心在滴血。一个活泼可爱懂事的花季少女,一个品学兼优的学生,为啥遭遇这般厄运。几年来,虽因治病耽误了学习,但孩子仍然勤奋好学,成绩稳居学校前列,家里墙上奖状贴满,本想今年中考能上个好高中。但病情复发让孩子的理想成空,孩子把满墙的奖状全拼命的扯光……
      6月22日,我们推着轮椅上的孩子,又乘上北去的火车,希望这一次有个满意的结果。


      希望大家转发一下,奉献爱心,传递正能量,帮助一下我的女儿,感谢大家!

















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孩子的父亲:13966986065
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孩子的母亲:18056948577
乡情帮助链接:http://www.qschou.com/project/index/50d93c25-6863-4f78-a262-237e3b716f95

46人实名证实



势不可挡,  亲人方静怡是我的表侄孙女,她聪明伶俐,知书达礼,非常讨人喜欢。望好心人伸出援助之手,奉献爰心,愿可怜的孩子早日康复!谢谢大家!



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95年152营2连指挥排王小军 支持了 20
24分钟前
战友的战友,亲如兄弟姐妹,愿在大难之过有大福,早日康复!身体健康,为家,为社会献出自己力之能及的力量!好人有好报!好人一生平安!



成玉 支持了 5
46分钟前
加油!



匆@匆 支持了 10
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代张卫星支持,乐观坚强是战胜病魔的最好良方



花语 支持了 5
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曾诚 支持了 30
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只要人人献出一点爱,世界会变的更精彩!



行云流水 支持了 50
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早日康复!



中国移动4G终端平台刘安轮 (睿丰 支持了 10
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一点爱心
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小葡萄麻麻🍇 支持了 50
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加油
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Amy 支持了 35
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祝早日康复!
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俞登良 支持了 50
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百合 支持了 20
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holiday 支持了 100
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huyanqin 支持了 20
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素罗衣 支持了 10
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jia y
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下岗军人 支持了 5
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summer 支持了 50
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代同学付海涛发,真的谢谢你
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.十 年 @  支持了 50
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早日康复
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曙光 支持了 20
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难得糊涂 支持了 200
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96台山兵--李家奎,祝愿早日康复!
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鲁梁英 支持了 20
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SSL~阿丽~ 支持了 5.2
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加油,会好的!
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快乐人生 支持了 10
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临沧俊杰兄弟通讯:手机及配件批发 支持了 10
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一定要坚强!
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郑玲尧 支持了 10
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野百合 支持了 20
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代朋友阐幽发,感谢您,好心人!
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笑看人生 支持了 10
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早日康复
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程操明 支持了 20
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安儿 支持了 20
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祈福
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A文 文 支持了 100
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代同学何凤林捐助,谢谢老同学!
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余琼鹏 支持了 50
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早日康复!
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潜山苏宁--7721 支持了 20
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祝早日康复。
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爱家宝贝 支持了 5
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小妹妹加油,相信自己可以的。
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卉 支持了 10
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祝愿健康
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smile 支持了 30
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爱  支持了 10
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冷风 支持了 200
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代江西战友朱书泉发。谢谢朱律师!
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李小飞 支持了 20
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微薄之力,望早日康复
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春华秋实 支持了 10
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发表于 2016-6-25 11:57 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复
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发表于 2016-6-25 12:08 来自手机 | 显示全部楼层
孩子母亲微信号:m767801042,卡号是:6221883680008617075
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发表于 2016-6-25 12:14 来自手机 | 显示全部楼层
微信号是:米76780104字,第一个写错啦
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发表于 2016-6-25 12:16 来自手机 | 显示全部楼层
正确地微信号是:m76780104z
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发表于 2016-6-25 12:26 来自手机 | 显示全部楼层
大家帮帮忙转发一下,来救救我可怜的孩子!
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发表于 2016-6-25 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
皖城人 发表于 2016-6-25 11:57
祝早日康复

谢谢好心人
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发表于 2016-6-27 20:44 | 显示全部楼层
祝早日康复
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